El sida mata más en Bolivia que en África
El índice de mortalidad en el país alcanza al 10%, casi el doble que en la zona subsahariana del continente negro. El tratamiento llega a 17% de los que viven con VIH
08 de Octubre de 2012
Alegría. Juan Carlos le adelantó su regalo a Fernandita. El martes cumple 16
Pablo Ortiz
El día que Federico se enteró que había adquirido el VIH quiso salir corriendo y tirarse contra el primer auto que encontrara en la calle para que lo atropelle y lo mate. Era una bolsa de pellejo y huesos de solo 30 kilos y llevaba nueve meses en una cama de hospital, a causa de los hongos que poblaban su boca y su garganta. Estaba muy débil y no pudo levantarse. Eso le salvó la vida. Ahora, siete años y 45 kilos más tarde, Federico es uno de los afortunados que volvió de la muerte para llevar una vida normal, uno de los que aprendió a negociar con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y tiene la posibilidad de ver crecer a sus hijos.
Federico es una excepción, no una regla. Según datos del Informe Nacional del Progreso en Respuesta al VIH/Sida, en Bolivia muere una de cada dos personas que llegan a la denominada ‘etapa sida’. Si se toma en cuenta que desde 1984 se notificaron 7.642 casos de VIH y que murieron 807 personas, la situación es peor que África Subsahariana, donde el índice de mortalidad es de 5,77%.
En Bolivia, es del 10,56%. Además, se calcula que la cifra real de personas que viven con VIH es de al menos 16.000 y que uno de cada 500 bolivianos tiene el virus.
Esto ha llevado a la Gobernación de Santa Cruz a decretar una alerta naranja, ya que en lugar de descender, el índice de transmisiones de VIH va en constante aumento. Según Gonzalo Borda, director del programa ITS-Sida, hasta septiembre de este año se registraron 555 casos en Santa Cruz, pero la cifra es mentirosa. Los 67 días de paro médico harán que este indicador llegue hasta los 750 en diciembre, cuando en realidad debería estar en 1.200 personas detectadas. Lo que no miente es la cifra de muertos. Iban 83 hasta septiembre (tres más que en todo 2011) y se estima que serán 120 hasta fin de año.
Borda explica que en realidad debería morir solo el 2% de las personas que viven con VIH, que no hay razón médica para que esta proporción sea distinta al resto de las personas que no tienen el virus, pero la falta de adherencia al programa multiplica por cinco esta cifra.
Adherencia, en VIH/Sida, es un eufemismo de disciplina. Pero hay un paso antes de la adherencia que se toma muy poco en cuenta. Según Miguel Ángel Negrete, sicólogo en la Fundación Red Vihda, explica que casi todos los diagnosticados con VIH pasan por una etapa de negación, de no creer que a ellos se les ha transmitido el virus. “Ahí comienza su peregrinaje de un laboratorio a otro. Se vuelven a hacer la prueba varias veces con la esperanza de que salga negativa”, cuenta.
Para Carmen Rosa en esa procesión solo tuvo dos estaciones. Hace seis años la diagnosticaron cuando debía realizarse una operación de matriz y solo hubo una contraprueba para confirmar el diagnóstico. Tenía un hijo de seis años, con discapacidad y la idea de ser una carga para su familia la aterraba. Su pareja le había transmitido el mal y él lo había adquirido de una trabajadora sexual con la que convivió. “No quiero manchar su memoria, hacerle daño. Él murió hace dos años”, dice Carmen Rosa.
Ella entró en etapa Sida pero logró sobrevivir. “Ya no soy la misma, ya no soy la persona alegre que era. Es un dolor grave. Hasta ahora me cuesta aceptar lo que tengo. Me quería suicidar, porque esto ya no era vida para mí. La razón de mi vida es mi hijo pequeño, por él continúo, quiero verlo crecer. Cuando sepa valerse por sí solo recién podré morir”, cuenta.
Negrete dice que el suicidio no es un hecho habitual entre los que viven con VIH. Este año solo conoce un par de casos. Lo más común es que pasen de la negación a la ira, a renegar contra sí mismos y, en muchos casos, a buscar transmitirle la enfermedad a otros para no sentirse solos.
Ese no fue el caso de Juan Carlos Quipildor. Cuando su esposa enfermó, tardaron casi un año en diagnosticarla como VIH positivo. Un médico pariente suyo le habló de la posibilidad cuando él estaba junto a su madre. “¿Vos qué creés, que mi hijo recogió a su mujer de la calle?”, le preguntó, molesta. Su esposa y su hija resultaron positivas, pero él dio negativo. Pese a que sabía el riesgo que corría, continuó manteniendo relaciones con ellas sin preservativos. “Sentía que si usaba condón era como despreciar a mi esposa, como tenerle asco”. A los cuatro años ya compartía el virus con su familia.
Ese es un problema enorme. Según Borda, un 90% de los jóvenes saben que usando preservativo se pueden proteger de la enfermedad, pero no lo hacen. Solo un tercio de los jóvenes que participaron de un estudio admite haber usado condón en su última relación.
Esa cifra sube a un 55% cuando la misma pregunta se le hace a la comunidad de gais, bisexuales y transformistas. “Es por eso que los últimos positivos son del grupo de heterosexuales y amas de casa”, dice Quipildor, que se transformó en un activista por los derechos de la gente que vive con VIH cuando su esposa falleció.
Él no tuvo que pasar por la etapa de la ‘negociación’, la que le sigue a la de la ira, según Negrete. Para Quipildor no había esa posibilidad. Bolivia aún no suministraba los tratamientos gratuitos a las personas que viven con VIH y, para salvar a su hija, Fernanda, Juan Carlos decidió hacer público su problema. Salía en la tele, reclamando atención y fue uno de los responsables para que, desde 2004, el Gobierno y las instituciones internacionales repartan los tratamientos antirretrovirales.
Ahora, según datos oficiales, solo 411 personas que viven con VIH reciben el tratamiento. Esto es el 17%, menos de la mitad del promedio mundial. Además, de cada 10 personas que inician la terapia, cuatro la abandonan antes de cumplir un año. Eso provoca que el virus se haga resistente a las medicinas y que cada vez sea más difícil mantener el organismo con buenas defensas.
“Pero esto no importaría si la gente se cuidara, si no tuviera relaciones sin condón. Míreme, ¿parezco que tengo VIH? No, soy una persona sana”, dice ahora Quipildor. “Eso de la Iglesia, de querer controlar el VIH con la abstinencia y la fidelidad con la pareja, no es real, somos humanos, peor en Santa Cruz donde la tentación parece mayor. Yo tengo un mejor dicho, que funciona mejor: Si te vas a portar mal, asegurate de protegerte bien”.
Es posible vivir bien con el VIH
Fernanda es un milagro. Nació con VIH y es la única de su generación que sigue con vida. El martes cumplirá 16 años y su padre ya le adelantó el regalo: una moto roja, para que pueda salir a pasear e ir al colegio. Ella es uno de los símbolos de los niños que viven con VIH. Desde niña, junto a su padre Juan Carlos, apareció en los medios de comunicación reclamando atención para los que tenían el virus.
Pero no es lo único: durante años tuvo que tomar 28 pastillas por día. Ahora esa cifra se ha reducido solo a ocho, pero eso le garantiza llevar una vida normal.
Federico toma solo una, porque a él le tocó iniciarse con otro tipo de medicamentos. Sin embargo, asegura que la clave está en el tipo de vida que debe llevar. “Yo me quiero a mí mismo, así que no me desvelo, no bebo, ni me trasnocho. Tal vez si hubiera vivido siempre de esta forma nunca hubiera adquirido el virus”, reflexiona.
Para el sicólogo Miguel Ángel Negrete, vivir con VIH no es muy distinto que vivir con diabetes. Los cuidados son exactamente los mismos, lo único que varía es la medicación.
Pero a veces los efectos de los antirretrovirales no son los mejores. Juan Carlos Quipildor dice que en Bolivia falta un examen de fenotipo y genotipo para definir qué tipo de terapia se debe seguir. “Conocí a mucha gente que murió por la alergia causada, a los tres meses de comenzar con la terapia”, explica.
Sin embargo, la mayoría de las experiencias con los medicamentos son buenas. Carmen Rosa, por ejemplo, logró revertir su etapa sida y ahora puede velar por su hijo.
Sin embargo, aún debe enfrentarse al temor de sus familiares. “Cambiaron completamente. Ya no me besan, ya no abrazan, tienen miedo tocarme”, cuenta.
Algo parecido le tocó a Juan Carlos en su trabajo en la Prefectura. Sus compañeros no le decían nada, pero esterilizaban con alcohol todo lo que tocaban. Les tomó años comprender que la única forma de contagiarse era acostándose con él.
Para evitarlo
- El VIH es un virus. No puede crecer o reproducirse por sí mismo, deben infectar las células de un organismo vivo para duplicarse. El sistema inmunológico humano a menudo encuentra y mata a los virus con relativa rapidez. No obstante, el VIH ataca el sistema inmunológico mismo, es decir, aquel que se encarga de deshacerse de los virus.
- El virus del VIH provoca el desarrollo del sida al dañar las células del sistema inmunológico hasta que éste ya no pueda combatir otras infecciones que a menudo podría evitar.
- Tiene tres formas de transmitirse: por relaciones sexuales sin preservativo, por contacto con sangre infectada o por contagio madre a hijo en el nacimiento.
- Si tuvo relaciones con personas desconocidas sin preservativo, hágase una prueba de sangre. Son gratuitas en todos los centros médicos.
- Si la prueba sale positiva sepa que puede llevar una vida normal con VIH. Busque ayuda inmediata en el programa ITS/Sida (Isabel la Católica 150. Los medicamentos son gratuitos. En la Fundación Red Vihda también encontrará apoyo sicológico, grupos de terapia y apoyo legal.
- No hay grupos de riesgos. Cualquiera puede transmitir el virus. No tenga relaciones sin condón.
Hay que quererse a uno mismo
Juan /24 años
Hace un año que descubrí que vivo con VIH. Cuando uno se entera no lo cree. Sabía de esta enfermedad, incluso daba talleres a jóvenes sobre cómo protegerse, así que descubrir que me transmitieron VIH fue un golpe duro en el corazón, en el pecho. Lo fui asimilando con ayuda de una sicóloga, he sido fuerte en esto. Hay jóvenes que se deprimen, que llegan al suicidio, que piensan que el VIH es la muerte y no es así. Es como cualquier enfermedad con la que uno puede vivir, pero cambiando de esquema de vida.
Antes, me gustaba ir de fiesta, bolichear los sábados, compartir con los amigos, tomar mis chelitas. No me cuidaba en la alimentación ni en la bebida. Uno tiene que quererse a uno mismo, yo me quiero y quiero continuar viviendo, así que ahora me cuido.
La depresión es lo peor. Uno se encierra y comienza a pensar en sus debilidades, en cómo se transmitió, en cómo le tocó esto a uno. No hay que preguntarse eso, hay que vivir el presente, el hoy.
Antes de enterarme del diagnóstico decían que vivía con VIH. No sé si será porque tenía amistades que sí lo tenían o por maldad. No me gustó mucho, quisieron hacerme algún tipo de daño.
Soy bisexual y tuve una relación sin protección, así me transmitieron el VIH. Una noche tomé demasiado y desperté en un alojamiento con un desconocido. Después de un tiempo supe lo que eso me ocasionó. Siempre me supe cuidar, así que no me olvido de esa noche en que bebí mucho y por ahí alguien me metió algo a la bebida. No me acuerdo nada más.
Hay gente que lo hace por venganza. Hay gente que tiene VIH y que se venga transmitiéndoselo a otros. Hay personas que no aceptan que tienen VIH y que siguen viviendo sin cuidarse, sin tomar protección.
Yo llevo una vida normal, tranquila, tengo pareja que no vive con el VIH. Estoy con él, aunque no tenemos relaciones; pero si las llegase a tener, lo cuidaría. Él ha escuchado el rumor, pero nunca me ha preguntado si es verdad que tengo VIH. Él es mi compañía: salimos, cenamos. De besarlo y agarrarle la mano no le voy a transmitirle el VIH. Todo tiene su límite.
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